L’association déjà dans l’action, en partenariat avec l’association vaincre la mucoviscidose vous propose un article sur les impacts de la mucoviscidose en France, notamment sur les jeunes.
LA MUCOVISCIDOSE C’EST QUOI ?
La mucoviscidose est une maladie héréditaire qui affecte principalement les voies respiratoires et le système digestif. Elle est causée par une mutation du gène CFTR, qui affecte la production de mucus dans l’organisme.
Le gène CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) est un gène qui code pour une protéine impliquée dans le transport des ions chlorure à travers les membranes cellulaires. Cette protéine joue un rôle crucial dans la régulation de la composition et de la viscosité des sécrétions dans le corps humain, en particulier dans les voies respiratoires et le système digestif.
Les impacts de la mucoviscidose chez les jeunes en France sont nombreux et peuvent varier en fonction de la gravité de la maladie. Les symptômes les plus courants comprennent une toux persistante, une production excessive de mucus, des difficultés respiratoires, des infections pulmonaires récurrentes, des problèmes digestifs, un retard de croissance et une insuffisance pancréatique.
Ces symptômes peuvent avoir un impact considérable sur la qualité de vie des jeunes atteints de mucoviscidose. La maladie peut affecter leur capacité à respirer, à se nourrir et à se développer normalement, ce qui peut entraîner une hospitalisation fréquente et des absences scolaires répétées. Les jeunes atteints de mucoviscidose doivent également suivre un traitement quotidien complexe, qui comprend des médicaments, des exercices respiratoires et une alimentation spécifique.
En plus des impacts physiques, la mucoviscidose peut également avoir un impact psychologique sur les jeunes et leur famille. Les jeunes atteints de mucoviscidose peuvent se sentir isolés ou stigmatisés en raison de leur maladie, ce qui peut entraîner une diminution de leur estime de soi. Les parents peuvent également ressentir un stress émotionnel important en raison de la gravité de la maladie et de la nécessité de fournir un soutien constant à leur enfant.
QUELQUES CHIFFRES SUR CETTE MALADIE EN FRANCE
- Environ 7 000 personnes sont atteintes de mucoviscidose en France, dont plus de la moitié ont moins de 18 ans.
- Environ 2 000 nouveaux cas de mucoviscidose sont diagnostiqués chaque année en France.
- L’espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose a considérablement augmenté ces dernières années, passant de moins de 20 ans dans les années 1960 à plus de 50 ans aujourd’hui.
- En 2019, le coût annuel moyen de traitement d’un patient atteint de mucoviscidose en France était d’environ 100 000 euros.
- Le dépistage néonatal de la mucoviscidose est proposé à tous les nouveau-nés en France depuis 2002. Ce programme a permis de diagnostiquer la maladie plus tôt, ce qui peut améliorer les résultats à long terme pour les patients.
LES SOLUTIONS
Malgré ces défis, il existe de l’espoir pour les jeunes atteints de mucoviscidose en France. Les progrès médicaux ont permis d’améliorer considérablement la qualité de vie et l’espérance de vie des patients atteints de cette maladie. De nouveaux traitements, tels que les modulateurs de CFTR, peuvent aider à ralentir la progression de la maladie et à améliorer la fonction pulmonaire. Les programmes de dépistage néonatal peuvent également aider à diagnostiquer la maladie plus tôt, ce qui peut améliorer les résultats à long terme.
De plus, il existe plusieurs associations en France qui luttent contre la mucoviscidose, en finançant la recherche, en fournissant du soutien aux patients et à leur famille, ou en sensibilisant l’opinion publique sur cette maladie génétique rare. Parmi les principales associations, on peut citer :
- Vaincre la Mucoviscidose
- La Fondation Grégory Lemarchal
- Muco association
- Arc-en-Ciel Mucoviscidose
VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
Dans le cadre de notre projet nous avons donc décidé de nous associer à l’association vaincre la Mucoviscidose, est une association française créée en 1965.
L’association a pour objectif principal de financer la recherche médicale sur la mucoviscidose pour trouver des traitements et un jour, un remède. Elle finance également des actions pour améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, en finançant notamment des projets de recherche pour mieux comprendre la maladie, en fournissant du matériel pour les soins à domicile, en soutenant les associations locales de patients, et en offrant une aide psychologique et sociale aux familles.
Pour financer ses activités, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise des événements de collecte de fonds tout au long de l’année, comme le Téléthon, des courses solidaires, des ventes de produits dérivés et des campagnes de dons. Elle bénéficie également de dons de particuliers, d’entreprises et de fondations.
Grâce à ses efforts, l’association Vaincre la Mucoviscidose a contribué à des avancées significatives dans la recherche médicale sur la mucoviscidose et à une amélioration de la prise en charge des patients. Cependant, la recherche doit se poursuivre pour trouver des traitements encore plus efficaces et un jour, un remède pour la mucoviscidose.
CONCLUSION
En conclusion, la mucoviscidose peut avoir des impacts significatifs sur les jeunes en France, affectant leur santé physique et psychologique ainsi que leur qualité de vie. Cependant, avec des soins médicaux appropriés et des traitements innovants, il y a de l’espoir pour les jeunes atteints de cette maladie. Il est important de continuer à soutenir la recherche sur la mucoviscidose afin de trouver de nouveaux traitements et, éventuellement, un remède pour cette maladie dévastatrice.
NOTRE PROJET
C’est pour cela que « Nous », 4 étudiants en STAPS, avons pour projet de monter un évènement caritatif la dernière semaine de mars pour récolter des fonds pour l’association « Vaincre la Mucoviscidose », alors…
ON COMPTE SUR VOUS !
Sangiorgio Dylan
Marcoz Alexis
Eliott Caillet
Jeremy De almeida